障害児の親になって見えた世界

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知的障害の息子と、アスペルガー症候群&LD傾向の娘の母になり、今まで見えていなかった世界がたくさん見えました。元保育士、育児アドバイザー、おもちゃコンサルタント…そして母である私がいろいろな視点からお話します!

   
 

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メルマガ名
障害児の親になって見えた世界
発行周期
不定期
最終発行日
2007年09月27日
 
発行部数
0部
メルマガID
0000212634
形式
PC・携帯向け/テキスト形式
カテゴリ
生活情報 > 出産・子育て > 育児

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メールマガジン最新号

♪===================================♪


       障害児の親になって見えた世界    No.5


♪===================================♪

      ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
       このメールマガジンは
       知的障害のある息子(H9生まれ)と
       アスペルガー症候群&LD傾向のある娘(H10生まれ)の
       母になって見えた世界などなどをお話します。
      ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━


     こんにちは!ミエです。


     ずいぶんと間があいてしまいました。
     楽しみにしてくださっていた皆様。すみません・・・

     夏休みということもあり、24時間休みなく!
     さらに、新学期がはじまり
     どちらの子も荒れもよう・・・

     あれこれ、問題も勃発!


     と、今日は、そんな話しをしたいと思います♪



     では!今日もお付き合いくださいませヾ(@^▽^@)ノ   


♪--------------------------------------------------------------------♪

         【 メニュ〜 】 

     1. 娘の障害

       ・・・長期休みでリズムが狂う
          そして、休みを念頭におかなかった約束事で問題

     2. 息子の障害

       ・・・ヘルパーさん利用でコミュニケーション力アップ


     3. 障害を知ってもらう活動レインボー 

       ・・・行動援護従事者講座(ヘルパー向け)
          そして、副籍校へも!

♪--------------------------------------------------------------------♪

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   1.娘の障害
   --------------

      娘の障害は「アスペルガー症候群」&「LD」

      アスペルガー症候群。知的に遅れのない自閉症。


      
      知的に遅れはないものの
      一度決めてしまったルールを変更するのは大変!


      1学期。

      テレビダイスキっ子の娘は、夜テレビを見れないことに
      不満爆発!

      (といっても見てるんですよ。21時すぎのテレビの話し)


      「布団に入ってからテレビ見てないと寝れない!」

      「テレビ消えちゃったら寝れない!」


      あの手この手で、私に戦いを挑んでくる娘(笑)


      で、作ったルール・・・


      「次の日休みのときは、好きなだけテレビを見て良し!」

       (ただし、夜中の11時59分まで←その日のうちには寝る)

      
      ってことで、1学期は、その日を楽しみに
      どんなに遅くても、夜の10時にはテレビを消せていた。


      ・・・が、夏休み。

      
      このルールの落とし穴を発見してしまった。私。


      毎日、次の日お休みじゃ〜〜〜〜ん(*´▽`*)



      し・しかも・・・


      24時間テレビに、27時間テレビ・・・


      はぁ・・・・


      それが、新学期まで続くのでした。


      そして、波乱の新学期がはじまったのでした。


                            (つづく)
♪--------------------------------------------------------------------♪

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   2.息子の障害   
   ---------------

      息子は、知的障害。

      現在、息子は、特別支援学校小学部の5年生。
      毎日元気に学校に通っています(バス通学)

      
      学校は楽しくて、喜んで行きますが
      問題は、帰ってきてからのこと。


      通常。5年生にもなれば
      「ただいまーーー!いってきまーーーす!」
      というように

      ランドセルを置いて出かけていくでしょう。

      もしくは、勝手にひとりで家で遊ぶでしょう。


      でも、障害のある子は無理。


      ひとりで外出なんてとんでもない!

      ってことで、遊びにいくときは
      私が一緒についていくことになります。


      でも、反抗期もいっちょ前にきたりして

      私と手をつなぐのを嫌がったり
      「あっち!」と、離れてくれ!とアピール。


      そして、就学して少ししてから
      支援費(現在の自立支援)を利用しはじめました。


      家族以外の人と出かけるなんていうことは
      全く経験のないこと。

      保育園や学校は別ですが、それ以外で
      突然来た人と出かける。


      先生たちは、日々の息子を知っていますから
      そして、信頼関係も築き上げていますから

      親としても、ものすごーーーーく不安でした。


      初日は、お迎えまでの時間が
      ものすごーーーく長くて(2時間でした)

      ずっとずっとドキドキしていました。


      困らせていないか?泣いていないか?


      でも帰ってきた息子は、緊張した顔はしていたけれど
      笑顔で帰ってきました。


      最初の頃は、連絡ノートで
      私がある程度のコースを決めていました。


      しかし、現在は・・・

      以前と同じようにある程度のコースは連絡ノートで
      知らせていますが、本人が行きたいところを
      ヘルパーさんに伝えています。

      とはいっても、はっきり言葉が出ている子ではないので
      単語を並べたり、サインを使って知らせます。
 
      そのため、「ぽっぽ→汽車」「ぴーちゃ→鳩」など
      本人が使う言葉は、ノートのすみに書いておきます。


      そして、好きな電車に乗ってきたり
      遊んで満足して帰ってきます。


      自分の気持ちを伝える。
      伝わるまで頑張る。

      というのは、聞くほうも話すほうも
      とっても努力が必要。

      でも、息子は頑張るようになりました。

      そして、自分の思ったところへいけるという
      楽しさを学んだのでした。
      
      
     
                         (つづく)



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   3.障害を知ってもらう
   ----------------------

     小中学校を中心として活動していたレインボー。


     しかし、ヘルパー講習や社会福祉士さんの勉強会などにも
     顔を出すようになりました。


     そして、今年の夏は

     行動援護のヘルパーさん向け講座にも呼ばれました。


     そのために新たに台本もつくりました。


     (というか、大体毎回作り直すんですが・・・)


     障害のある子たちと関わってくれている方に
     親として何を伝えたいか?
     何をわかってもらいたいか?


     何度も何度も、支援学校の先生に相談にのってもらい
     自分の中の思いをまとめて形にしていきました。


     結果は大成功!


     
     どんな行動にも意味がある。
     その子からのメッセージをキャッチしてほしい。


     ということを、いろんな角度から伝えました。


     そして、最後に・・・・


     親がいなくなったあとのこと。
     自分がこの世を去ったときに、この子たちの笑顔を誰が守るのか?
     それが、一番の親の心配であるということを話しました。

     そして、命に関することを伝えていくことを
     小中学校でもしよう!と考えるようになってきたのです。

    
                       (つづく)
      
♪--------------------------------------------------------------------♪


       本日はここまで☆



    このメールマガジンは

      
       障害のある子を授かった方
       障害のある子に関わっている方
       障害なんて、まったく触れたことない方


    たくさんの人に読んでほしいです♪


    昨年、離婚もしました。そう「バツイチ」です。
    障害のある子を抱えて離婚なんて・・・
    と思われるかもしれませんが、今はとっても幸せです♪
    (私の親には、足を向けて寝れないくらい
     お世話になっていますが・・・)


    そんな話しも、してきたいとおもいまーす♪


    See Youヾ(*^-^*)ヾ(*^-^*)ヾ(*^-^*) 次回もお楽しみにっ☆

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     発行者 @ ミエ♪
 
        ・障害のある子のママもない子のママも
          子どもの成長を楽しめるようにする!育児アドバイザー
        ・NPO法人グッド・トイ委員会認定おもちゃコンサルタント
        ・保育士(現在は現場は離れています)
        ・疑似体験を通して障害児者について知ってもらう活動
          「レインボー」隊長

       「楽しく頑張り過ぎない育児」推奨☆

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◎障害児の親になって見えた世界
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