読売新聞に掲載されていた小さな記事。読まれた方もいるかもしれませんが、世界的にも珍しい奇病に侵された兄妹の話です。命に別状がないとはいえ、一生寝たきりで毎日何時間ものけいれんが起こる病気です。この兄妹を救おうと立ち上がった医療チームがありました…。この続きは『辛坊治郎メールマガジン』でぜひご一読下さい。感動の物語がそこにあります。

奇病中の奇病に侵された兄弟

私は読売新聞で見ましたが、ホントに小さな記事だったので気が付いた人は少ないと思います。その上、記事の冒頭に出てくる病名があまりに複雑で、その段階で読むのを止めた人もいたんじゃないでしょうか。

この病気世界で約100例、日本では6例しか確認されていない、「奇病中の奇病」です。病名を「芳香族Ｌアミノ酸脱炭酸酵素（ＡＡＤＣ）欠損症」って言います。

気の毒な事にこの病気、遺伝子の変異が原因で神経伝達物質であるドーパミンやセロトニンが脳内で作れないために、一生寝たきりで、それも毎日白目を剥いて全身を硬直させるというけいれん状態に何時間もなるそうですから、本人も家族もたまりませんよね。でも命に別状ないので、栄養管理さえしてやればちゃんと成長できるようで、自治医大が治療を手掛けたのは寝たきり状態の15歳と12歳の兄妹です。

自治医大の治療チームはこの兄妹の脳に、欠損している酵素を作る遺伝子の「運び屋」を注入したところ、神経伝達物質合成に関わる酵素を作れるようになり、わずか治療1か月で劇的に症状が回復し、兄は腕を上げたり、脚の曲げ伸ばしが出来るようになり、妹も首がすわって寝返りできるまでに病状が急回復したそうです。また2人とも、毎日続いていた長時間の全身けいれんが全く起きなくなりました。

スゴイですよね。ＤＮＡの螺旋構造が発見され、すべての生き物が遺伝子に支配されていることが分かって以来、病気の治療にこの発見が使えるのではないかといろんな研究が続いてきましたが、「ハッキリと成功」という事例は実はほとんどありませんでしたから、今後この兄妹が社会復帰できるくらい回復すれば、歴史的偉業ってことになります。医学、科学の発達って、素晴らしいですよね。

でもね、こんなことが出来るなら、「あんなことや、そんなこと」も出来るようになるかもしれず、その時、「あんなことや、そんなこと」をしてもいいのかって、そこが悩ましい所です。

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