久保由美
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久保由美のシリコンバレーで自閉症児を育てる

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久保由美のシリコンバレーで自閉症児を育てる

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シリコンバレーでの自閉症育児や生活について。
障がい児を育てながら働く女性の話題や2人の子供のアメリカ学校生活などを綴ります。

著者プロフィール

久保由美

Spectrum Visions Global, Inc., CEO (経営最高責任者)。自閉症などの発達障害や脳梗塞などで会話が苦手な方の会話補助アプリVoice4uを開発。 Android Application Award 2010-11 Winterで大賞を頂き、アメリカ•ヨーロッパの国際経済学の教科書 [International Marketing and Export Management (7th Edition)] にも取り上げられる。会社は米国で起業戦略立案、アプリ開発、データアナリシスを行ってます。 自閉症の母親。米国シリコンバレー在住。

2歳で重度自閉症と診断された息子と大学生の娘を育てながら、米国で暮らしています。ブログ「渡の宝箱」の中のアメリカの学校生活、自閉症の息子の驚くような行動にどのように対処してきたか、起業の話などシリコンバレーで生き抜く話題を中心に綴って行きます。

サンプル号
2012/11/07                          Vol.000
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       久保由美のシリコンバレーで自閉症児を育てる

              サンプル号
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皆さん、こんにちは。自閉症児 渡の宝箱」の久保由美です。
シリコンバレーで起業し、自閉症などの障害や脳梗塞などでお話が苦手な人の
会話支援アプリ「Voice4u」を作り出しました。

今回、まぐまぐでメールマガジンを発行する事になりました。自閉症の渡の宝
箱も長年書いてきましたが、ブログには起業のことなどは書いておりません。
これは、情報量が多すぎる。そんなところへまぐまぐから「メルマガにしませ
んか?」とお話がありました。

いろいろお話をしていると、メルマガは必要な情報を必要な人に届けるのに適
した手段というので、これはいいと思い一念発起して発行することにしました。

現在私は、このメールマガジンの最初のページを自閉症の息子が通う大学のカ
フェ(学食)で書いています。大学のカフェは多分この国でも共通する様に、
多くの大学生が宿題をしたり、雑談をしていてとても賑やかです。

こんな私が我が子の発達がおかしいと医者の扉を叩いたのは1歳半の時。面談
の予約がなかなか取れず、やっと小児脳神経科医に会えて、ほぼ自閉症で間違
いないだろうという診断を受けました。その医師からは

「1歳で診断が下るということは、どういうことかわかりますか?」

と言われました。その口からこぼれ落ちてくる言葉は私を奈落に突き落とすよ
うな言葉でした。それは、

「重度の自閉症にほぼ間違いないです。一生言葉が話せない確率が非常に高い。
 覚悟して育ててください。今後詳しく調べましょう。」

と言われました。

そんな息子も18歳になり、現在は大学に通い、友達と映画に行ったりディズニ
ーランドへの旅行に行く計画を立てたりと、宿題に追われながらも大学生活を
満喫しています。

<続く>

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<今月号の目次>
1.自閉症とは?

2.アメリカで自閉症を育てる

3.兄弟児について

4.息子の言葉の宝箱
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───────────────────────────────────
■ 1.自閉症とは?
───────────────────────────────────
社会性や他者とのコミュニケーション能力に困難が生じる発達障害の一種。先
天性の脳機能障害です。

アメリカ疾病管理予防センター(Centers for Disease Control and Prevention,
CDC) は、 2012年3月に自閉症の発症率は、88人に1人で、男子58人に1人と
いう数値を発表しました。自閉症の人一人に一生にかかる経費は、350万ドル
- 500万ドル(約2.8億円から5億円) とされ、アメリカでは現在毎年900億
ドル(7兆200億円)の経費がかかっています。これらの経費は、自閉症の介
護費、 教育費、住宅費、交通費などで、保険などでカバーされているものは
含まれていないです。高血圧や糖尿病と比べ物にならないくらいの勢いで増え
ている障がいです。

自閉症の主な症状としては、次のようなものがあげられます。

<続く>


───────────────────────────────────
■ 2.アメリカで自閉症を育てる
───────────────────────────────────
さて、自閉症をアメリカで18年育てている私のケース。

アメリカという国は、いい教育が自動的に受けられるということはありません。
「アメリカに引っ越ししてきたら、障がい児/者にはパラダイス」、「なんの苦
労もなく育てられる」なんていうこともあまり起こりません。親が必死で情報
をかき集めて、子供の障がい児教育と権利の法律を学び、訴えて行かねばなり
ません。 「どれだけの発達の遅れがあるか?」、「どのようなサポートが必
要なのか?」をすっと言えるくらいの整理能力が必要。これができない場合は、
自腹での対応になります。すべて自腹で行うとなると、自閉症の子供に費や
す分だけで一生に3.5億円から5億の収入が必要な分けですから無理。この辺り
はシリコンバレーの自閉症の親もしっかり理解していて、必要な多くのサポー
トを受ける親は、むちゃくちゃ勉強している。

個別指導計画(IEP)での事は法的権限もあるために、ここで子供にあった必要
な教育を受ける理由を証明することも非常に大事。

さらに子供の発達が現在どの段階であるか?ということをいろいろな角度から
認識しています。たとえば、「文章を読む力は10歳レベルだけど、内容の認知
力は、5歳レベル」と言う感じですね。

けど、こんな私も息子が2歳で正式な自閉症の診断を受けたときは、「どうし
よう!」と思ったものです。ところがこちらの大病院は、母の落ち込みを見越
してるかのように、診断とともにA4版の紙に今から親がすべき事という箇条書
きが渡されます。

<続く>


───────────────────────────────────
■ 3.兄弟児の配慮について
───────────────────────────────────
兄弟時については心配な方も多いと思いますので、私の過去に多くの人からき
いた意見や情報をここにあげて行きますね。参考ブログはこちらです。
http://d.hatena.ne.jp/kuboyumi/20050730

自閉症の息子には、2歳半はなれた姉が居ます。

兄弟については、配慮が必要なのですが、ほとんどできないことが多い。彼女
が小さかったある日のことです。

「今日は渡がお出かけの日でいない。」

こういう日は、部屋の掃除をしたい!所ですが、私は、娘を最優先にします。
息子の自閉症の診断がおりてから、なによりもの心配は娘。彼女は無理を言わ
ないし困っていてもなかなか私に言わない。彼女の心の中では、

「お母さんは、大変なのにこれ以上、お母さんを困らすことはできない。」

と思っているようです。なので、なかなかリクエストも言ってくれません。
このことは私の心にずっと引っかかっていることで、いつも障がい児をもった
兄弟の大人の人に小さい時はどうして欲しかったのか?と聞いて回っていまし
た。皆さん親切で、

「娘さんには、こうしてあげれば・・」

といろいろアドバイスをくれて、なるべくできることからしていた。

<続く>


───────────────────────────────────
■ 4.自閉の息子の言葉の宝箱
───────────────────────────────────
先日、はっとした息子の言葉を最後にあげておきます。
出典ブログはこちらです。
http://d.hatena.ne.jp/kuboyumi/20121019

息子と宿題をしておりましたが、自閉症の独特の何度も繰り返すの症状で、
「僕はがんばって賢くなる。」
と盛んに言ってうるさいので、私は完全に上から目線で、
「賢い人ってどういう人の事を言う訳?わかってるの?」
って聞いたら、口頭言語が苦手な息子は、たどたどしいけど必死に

・笑顔である事
・幸せである事
・正直である事
・誇りを持つ事

と言った。

<続く>

───────────────────────────────────
■ ご質問受け付けます!
───────────────────────────────────
メルマガへの返信フォームにて、個別のご質問を受け付けます。
私の記事への感想、お子さんの事例についての質問など、なんでも構いません。
ただし、お返事は すべてこのメルマガ上で書きますので、内容が公開される
ことをご了承の上、質問をお送りください。こちらのほうで選択し、掲載させ
て頂きます。また、ご質問が多い場合には、お答えできないこともありますが、
こちらもあらかじめご了承ください。
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2013/03/18 久保由美のシリコンバレーで自閉症児を育てる 第12号
2013/03/04 久保由美のシリコンバレーで自閉症児を育てる 第11号
2013/03/03 久保由美のシリコンバレーで自閉症児を育てる 第10号
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スタッフレビュー
すべては、自閉症の子どもとその家族のために

 起業戦略立案、アプリ開発、データアナリシスなどを扱う会社のCEOでありながら、自閉症児の母親として日々奮闘を続けている久保さん。

 メルマガでは、自閉症や発達障害に関する豊富な知識を、過去の実例や現状をまじえてわかりやすく説明しています。

 また、自閉症や発達障害に限らず、たとえば2013年1月14日配信号では、日本で問題になっている体罰についても言及。

■ 1.体罰について - アメリカだとどうなるか?

 アメリカは体罰については非常に厳しい法律があります、徹底して子どもを守るという事が根付いているからだと思います。学校で教師が生徒に触る事も虐待の誤解を受ける可能性があるので、禁止してる所も多いほどです。私の友達で学校で働く人たちは、教師になる前には、数日かけて、生徒に対する体罰とセクハラについて学んだそうです。さらに1年間の間に定期的に体罰とセクハラの講義もうけます。触ると誤解されやすいから触らないとか、生徒と同じ部屋で2人きりになるときは扉をあけるとか、体罰なんてありえません。それ以前の疑われないためには、どうするか?です。体罰という言葉はなく、虐待と訳される事からもわかります。――


 自閉症や発達障害に関することに時事問題なども織りまぜ、アメリカと日本の事情を比較解説している久保さんのメルマガには、社会人に必要な人間関係をうまく構築するためのノウハウもたくさん詰まっています。